Sarah Smit – Faire un pas de géant
Que faire lorsqu’on est confronté à un diagnostic de cancer des ovaires trois mois avant son marriage, à l’âge de 25 ans ? Sarah Smit a courageusement choisi d’aller de l’avant avec les plans de marriage.
Sarah Smit (28) vit à Centurion, Gauteng avec son mari, Pieter.
Sarah et Pieter se sont rencontrés le soir du nouvel an 2008. Ils ont commencé à sortir ensemble et en juillet 2015, Pieter a fait sa demande. Sarah a dit oui, et leur mariage a été fixé au 1er octobre 2016.
Symptômes de grippe
En mai 2016, Sarah s'est rendue chez un médecin. "J'avais des symptômes de grippe depuis le début de l'année. J'allais mieux, puis quelques semaines plus tard, je me sentais à nouveau malade. Pieter m'a dit d'aller chez le médecin et de prendre des antibiotiques. Le médecin a fait un examen médical complet et a senti une masse dure dans mon abdomen. J'en étais consciente, mais comme Pieter et moi prenions des cours de danse, j'ai pensé que je m'étais simplement froissé un muscle. Pourtant, je n'avais aucune douleur. Le médecin m'a envoyée passer une radiographie", explique Sarah. "C'est là que tout s'est dégradé. La radiographe a dit qu'elle ne trouvait pas mon ovaire gauche. La première chose qui m'est venue à l'esprit a été de me demander si je pourrais encore avoir des enfants".
Sarah a été orientée vers un gynécologue-obstétricien. Il lui dit qu'il ne savait pas ce que c'était, mais qu'il fallait l'enlever immédiatement. Ensuite, ils feront des tests. "J'ai continué à lui dire que je voulais des enfants. Il m'a expliqué que nous devions procéder étape par étape. La chirurgie était la première étape. Si c'était cancéreux, nous pourrions parler des options de fertilité avant le traitement. Il m'a également expliqué qu'il y avait des cas de femmes ayant réussi à avoir des enfants avec un seul ovaire. Il m'a assuré qu'il ferait tout son possible pour que j'aie des enfants."
Diagnostic de dysgerminomes ovariens
Une semaine plus tard, le 5 juin, une masse de 500 g qui avait englouti l'ovaire gauche de Sarah a été retirée, ainsi que l'ovaire et une partie de la trompe de Fallope.
Il a été confirmé que la masse était une tumeur germinale ovarienne de stade 1 - un dysgerminome. Heureusement, elle ne s'était pas propagée à l'ovaire droit.
Sarah a commencé son traitement avec un oncologue, qui était au courant de son désir d'avoir des enfants. L'oncologue a orienté la jeune femme de 25 ans vers une clinique de fertilité avant le début de la chimiothérapie.
Report du mariage
L'oncologue a conseillé à Sarah de reporter son mariage, car la chimiothérapie l'épuiserait. Le gynécologue de Sarah l'a toutefois encouragée à maintenir la date du mariage, car cela lui donnait un objectif à atteindre, et c'était quelque chose à attendre avec impatience.
"Une fois que j'ai été diagnostiquée, je me suis assise avec Pieter et je lui ai dit que c'était l'occasion de prendre ses jambes à son cou. Qu'il eût encore le temps de se retirer du mariage et que personne ne lui en tiendrait rigueur. Il m'a répondu que le mariage aurait lieu, même s'il devait se dérouler au tribunal, et qu'il acceptait mon diagnostic. Il était et est encore incroyable ! dit Sarah.
Préservation de la fertilité
"En juillet, nous avons entamé le processus de préservation de la fertilité. Le médecin spécialiste de la fertilité voulait que je guérisse complètement de l'opération, mais nous avions également une date limite pour commencer la chimio, car mon mariage était dans trois mois", explique Sarah.
Il a été décidé d'opter pour la congélation d'embryons (FIV) plutôt que pour la congélation d'ovules. En effet, la cryoconservation d'embryons a un meilleur taux de réussite que la cryoconservation d'ovules. Certains œufs pouvaient être capricieux une fois décongelés, et on n'avait aucune idée de la durée de congélation des œufs de Sarah.
"D'après ce que j'ai compris, ils n'encouragent généralement pas la congélation des embryons, sauf si deux personnes sont mariées, car il y a eu des batailles pour la garde des embryons. Le fait que Pieter et moi allions nous marier est la raison pour laquelle ils nous ont permis de congeler nos embryons. Mais il y avait beaucoup de papiers à signer", raconte Sarah.
Sarah a commencé un traitement hormonal et s'est rendue tous les jours, pendant une semaine, pour être contrôlée. Pieter s'y rend pour le prélèvement de son sperme. Douze ovules ont été prélevés dans l'ovaire de Sarah et fécondés en laboratoire avec le sperme de Pieter. Trois embryons ont pris avec succès et ont été congelés.
Malheureusement, l'aide médicale de Sarah ne couvre pas le coût du traitement de fertilité. Ses parents ont donc gracieusement contribué à payer une partie des frais, tandis que Pieter et Sarah ont payé le reste.
Endurer la chimiothérapie
Une fois la préservation de la fertilité terminée, Sarah a commencé 18 cycles de chimiothérapie en juillet. La future mariée a souffert de fatigue, de perte de cheveux, de déshydratation sévère et de nausées. "Chaque cycle était différent. Le dernier cycle a été très dur pour moi. Le dernier cycle, j'ai dû me déplacer en fauteuil roulant. C'est dire à quel point j'étais faible. J'avais perdu 25 kg. La semaine qui a suivi mes trois cycles a été pire que celle de la chimio. Je me sentais horriblement mal !
Pieter et la mère de Sarah ont pris en charge l'organisation du mariage, afin que Sarah puisse se concentrer sur son traitement. "Le plus dur pour moi a été de perdre mes cheveux... Je me laissais pousser les cheveux pour le mariage", dit Sarah en larmes. "J'ai eu mon essai capillaire avant de commencer la chimio, mais je savais que ça n'allait pas être comme ça... donc ça m'a rendue très triste. Lorsque j'ai commencé à perdre mes cheveux, je les ai coupés courts, puis en coupe pixie, puis rasés. Bizarrement, la coupe en pixie était encore plus pénible car je les voyais les couper... J'étais censée faire pousser mes cheveux... pas les couper ! Quand on m'a rasé la tête, il n'y avait pas de miroir, donc je ne pouvais pas voir. Mais je pouvais voir que c'était dur pour ma mère. Nous avons acheté une perruque et mon coiffeur l'a mise. Donc, je ne voyais que ma tête quand je rentrais à la maison. J'avais l'air malade, même si je ne me sentais pas malade à ce moment-là", explique Sarah.
Jour du mariage
La chimio de Sarah s'est terminée trois semaines avant le jour de son mariage. Elle espérait que cela lui laisserait suffisamment de temps pour se rétablir. Pourtant, trois jours avant le mariage, Sarah se déplaçait toujours en fauteuil roulant.
"Je n'ai jamais eu de fête de mariée. J'ai dit à mes demoiselles d'honneur que je ne pouvais pas y faire face. Nous avons eu un petit dîner le mercredi. Je me sentais bien et j'ai commencé à manger. Mais le jour de mon mariage, j'avais mal car j'étais constipée et je ne pouvais pas uriner (cela faisait un moment que je luttais contre ce problème). Mais j'ai fait la promesse à mon amie que je marcherais jusqu'à l'autel. Ce que j'ai fait ! J'ai porté ma perruque le jour de mon mariage et je pense qu'elle était plus belle que n'importe quelle coiffure que j'aurais pu avoir", raconte Sarah.
"Deux chaises ont été placées à l'avant, pour que nous puissions nous asseoir pendant la cérémonie et de l'eau était à disposition. Tout s'est bien passé.
Nous avons coupé le gâteau, et nous avons eu notre première danse, même si elle n'a duré que 20 secondes. Puis, vers 20 heures, j'ai demandé à Pieter et à ma mère de me ramener à la maison pendant que tout le monde profitait du reste de la réception. Je voulais juste enlever la robe car j'avais tellement mal et je voulais enlever la perruque. Je me suis donc couchée et j'ai dormi. Malheureusement, j'ai manqué la partie la plus excitante de mon mariage, qui me rend très émotive... mais j'ai eu la partie la plus importante... bien que je n'aie pas pu danser avec mon père.
Avec le recul, je pense que c'était l'anxiété et le stress de la journée, car j'allais bien le lendemain", explique Sarah.
Lune de miel de récupération
Les jeunes mariés sont partis à l'île Maurice pour leur lune de miel. Sarah était toujours bloquée et un médecin a dû être appelé pendant leur lune de miel. Je me sens très coupable que ma lune de miel ait été plutôt une "lune de récupération". Et que j'ai enlevé quelque chose que Pieter a travaillé si dur pour me donner. J'étais surtout allongée dans un bain chaud car c'était la seule chose qui me faisait me sentir mieux. Il a beaucoup lu. Un jour, j'espère pouvoir lui rendre la pareille", dit Sarah.
Sarah ajoute que leur lune de miel était tout sauf romantique. "Je ne me sentais pas sexy et lorsque nous étions intimes, c'était extrêmement douloureux. Cela m'a également fait me sentir très coupable. Il a fallu environ trois à quatre mois pour que la douleur se dissipe."
Mirena
Lorsque Sarah a été diagnostiquée, elle a immédiatement voulu faire retirer le Mirena, qu'elle avait depuis 2014. Elle raconte : "J'ai demandé aux deux, au gynécologue et au médecin qui me l'a posé, si le Mirena avait causé le cancer de l'ovaire. Tous deux ont juré qu'il ne pouvait pas causer le cancer de l'ovaire."
Le gynécologue de Sarah n'a pas retiré le Mirena car il ne voulait pas de fluctuations hormonales anormales pendant son traitement oncologique.
"C'est assez intéressant que le traitement puisse être effectué alors qu'il est toujours présent", commente Sarah.
L'année dernière, Sarah a commencé à avoir des crampes menstruelles douloureuses et des maux de tête. Son gynécologue lui a expliqué que la chimio avait peut-être eu un effet sur la durée de vie du Mirena (cinq ans) et lui a suggéré de s'en faire poser un nouveau, car il ne voulait pas qu'elle prenne la pilule. C'est ce qu'elle a fait. Il sera retiré lorsque Sarah et Pieter seront prêts à avoir un bébé.
Conseils pour fonder une famille
L'oncologue de Sarah lui a conseillé de rester en rémission pendant deux ans avant d'essayer de concevoir un enfant. Cependant, le gynécologue lui a également conseillé de ne pas attendre trop longtemps pour essayer d'avoir un bébé, car la chimiothérapie a fait vieillir l'ovaire de Sarah de 10 ans. Le gynécologue de Sarah a déclaré qu'il y avait de bonnes chances qu'elle tombe enceinte naturellement, car son cycle est revenu après la chimiothérapie.
Le jeune couple envisage d'avoir un bébé cette année. Ils vont essayer la méthode naturelle et si cela ne fonctionne pas, ils utiliseront les embryons congelés. "J'aimerais avoir deux ou trois enfants, mais à ce stade, je serais heureuse avec un seul. Mais il y a une chance d'avoir des multiples en utilisant des embryons", ajoute Sarah.
Lorsqu'on lui demande si elle est satisfaite de sa décision d'aller de l'avant avec le mariage, Sarah répond : "Absolument. Si Pieter et moi avons pu traverser cette épreuve, alors nous pouvons tout supporter. J'aimerais organiser une grande fête pour mes 30 ans afin de pouvoir célébrer avec mes amis et remplacer la réception de mariage que nous avons manquée."
Bébé miracle
Après avoir fait retirer le Mirena en mai 2019, Pieter et Sarah sont tombés enceintes à la fin du mois de juillet 2019. "J'étais aux anges, d'autant plus que cela s'était produit beaucoup plus vite que je ne l'avais prévu. Même si nous essayions et savions que c'était une possibilité, voir le test de grossesse positif était un sentiment surréaliste et je voulais partager la nouvelle avec Pieter d'une manière spéciale et mémorable."
Sarah ajoute que la grossesse a été un peu en dents de scie. "J'ai eu de fortes nausées matinales tout au long de la grossesse et j'ai dû être admise au deuxième trimestre pour être suivie pour une hypertension artérielle. À part cela, j'ai apprécié l'expérience de la grossesse et l'excitation d'être maman", dit-elle.
"Zoey est née le 22 avril 2020 par césarienne. Mon gynécologue, qui m'a accompagnée tout au long de mon parcours de cancer, a accouché de mon bébé. Il m'a promis lors du premier diagnostic qu'il ferait tout ce qu'il pouvait pour que je devienne maman, et il a tenu sa promesse, en s'occupant de moi pendant toute la grossesse et en gardant un œil attentif."
Zoey a maintenant 15 mois et Sarah adore être maman, mais admet que ce n'est certainement pas un travail facile. "Elle me garde sur le qui-vive. Je suis assez privilégiée pour être encore à la maison avec elle tous les jours. J'aime apprendre avec elle et découvrir le monde à travers ses yeux.
Après la naissance de Zoey, Pieter et Sarah ont décidé de faire don de leurs embryons congelés à la science. "Si nous ne pouvons pas tomber à nouveau enceinte et avoir un autre bébé, nous sommes heureux d'avoir notre bébé miracle, Zoey.
Photos par Chantal Drummond Photography
Maquillage par Janine Korvessis, maquilleuse et coiffeuse.
Lieu: Studio Rage Model Management.
Écrit par Laurelle Williams
