Louise's verhaal: een tweevoudig overlevende en hoe ze leerde om haar eigen gezondheid prioriteit te geven
In 2004 werd op 34-jarige leeftijd borstkanker bij Louise geconstateerd. Op een ochtend merkte ze onder de douche een knobbeltje in haar borst op. In die tijd wist ze niet veel over borstkanker, ze wist niet veel over zelf borstonderzoek, en op 34-jarige leeftijd dacht ze niet dat zoiets ernstigs tot de mogelijkheden behoorde. Ze negeerde deze ontwikkeling min of meer, vooral omdat ze een paar dagen op reis zou gaan om samen met haar partner familie in Nederland te bezoeken. Omdat ze wist dat Louise's tante een gepensioneerde verpleegster was met meer medische kennis, marcheerde haar partner haar erheen voor een second opinion, waarbij haar tante haar aanraadde om een dokter te raadplegen als ze weer thuis was.
Bij haar terugkeer in Zuid-Afrika ging Louise naar de plaatselijke afdeling radiologie en vroeg om een mammografie. Na wat heen en weer gepraat, met veel aarzeling van het medisch personeel en een felle strijd van Louise, namen ze haar toch mee en werd er een mammografie gemaakt, met als resultaat dat ze nog een biopsie moest ondergaan. Een paar weken later - terwijl het medisch personeel om de een of andere reden nog steeds kil en onvriendelijk reageerde - werd haar meegedeeld dat zij borstkanker had. Zonder enige voorgeschiedenis van kanker in haar familie, kwam dit als een grote verrassing.
Omdat Louise op dat moment ver van haar familie woonde, was haar ondersteunende structuur in het begin beperkt tot haar partner. Ze was twee weken voor het begin van de chemotherapie net met een nieuwe baan begonnen, dus ze had nog niet veel gelegenheid gehad om haar werkrelaties uit te bouwen tot meer persoonlijke relaties. Er waren wel steungroepen, maar ze herinnert zich dat ze zich in een van die eerste groepen een beetje een buitenstaander voelde. De meeste vrouwen met wie ze in contact kwam, bijvoorbeeld op de oncologieafdeling, waren twee keer zo oud als zij en al met pensioen. Het waren lieve mensen, maar ze had het gevoel dat ze niet op een dieper niveau met hen kon omgaan (en omgekeerd) vanwege haar leeftijd, haar carrièregerichtheid, of het feit dat ze geen moeder was. Ze kreeg steun van haar familie en vrienden via de telefoon, maar ze liet hen nooit echt inzien wat chemotherapie met haar deed.
Over het algemeen neem ik de leiding over alles om me heen en heb ik de controle over wat er in mijn leven gebeurt. En voor de eerste keer, zat ik daar en dacht, 'Weet je wat? Dit gaat mij te boven. Ik kan dit niet oplossen. Ik kan hier niets aan doen. Ik moet mijn leven overgeven aan de dokters.
Behandeling, operaties en genezingsproces
Louises behandeling begon met chemotherapie om de tumor weg te smelten met een chemococktail die vaak 'Red Devil' wordt genoemd. (De naam is afgeleid van de felrode kleur van het medicijn.) Na de chemotherapie onderging ze een borstamputatie. Bovendien werden een aantal lymfeklieren verwijderd om uitzaaiingen op te sporen.
Vanaf het moment dat bij haar de diagnose werd gesteld tot het moment dat de kanker was verdwenen, was dat een periode van zeven maanden. Maar Louise maakt duidelijk dat wanneer de kanker is verdwenen en de borstamputatie is gedaan, de reis daar niet ophoudt. "Iedereen denkt dat het leven weer normaal is omdat je er normaal uitziet. Je haar groeit terug, maar vanuit het oogpunt van chirurgie en reconstructie duurde dat nog eens twee en een half jaar. En dit is iets wat ik gebruik wanneer ik mensen help, mensen voorlicht en met families spreek. Het feit dat het haar terug gegroeid is, betekent niet dat deze reis voorbij is."
Een operatie geneest iemand ook niet zomaar van de ene op de andere dag. Louise vertelt over een strijd die ze na de operatie moest leveren. Ze legt uit dat na haar operatie, die nogal ingrijpend was omdat er naast de borstamputatie ook lymfeklieren werden verwijderd, haar natuurlijke reflex was om dat pijnlijke deel van haar lichaam te beschermen. In feite overbeschermde ze dat gebied zodanig dat de spieren in haar arm verkortten om het op zijn plaats te houden, wat resulteerde in de behoefte aan extra fysiotherapie.
Ze leerde gaandeweg, en ze geeft twee belangrijke adviezen aan mensen in een soortgelijke situatie. Het eerste is dat je vragen moet stellen - en wees niet bang om ze te stellen. Er is zoveel informatie en het kan overweldigend zijn om een patiënt alles in één keer te vertellen, dus Louise denkt dat artsen en ondersteunend personeel zich om die reden kunnen inhouden. Het tweede advies is dat het OK is om hulp te vragen. Waarschijnlijk gaat het om meer dan één operatie en na elke operatie zijn er bepaalde taken waarbij je hulp nodig hebt, zoals Louise beschrijft toen ze besefte dat ze na de operatie hulp nodig had bij het snijden van groenten.
Stel vragen. Wees niet bang. Het zijn maar dokters, het zijn maar mensen. Maar als je niet vraagt, zul je nooit een antwoord krijgen.
Plot twist - gynaecologische kanker komt op de scène
"Vertrouw op je gevoel. Vertrouw op je lichaam. Als je denkt dat er iets mis is en je voelt dat er iets niet klopt, ga er dan heen en laat het controleren." Dit is iets dat Louise altijd vertelt aan patiënten waarmee ze werkt in de kankergemeenschap. Daarom had ze enige tijd nadat haar borstkankertraject stabiel was, het gevoel dat er iets niet klopte en besloot ze zich te laten onderzoeken door een gynaecoloog. Ze liet een uitstrijkje maken en kreeg later te horen dat ze baarmoederhalskanker had. Ze onderging een hysterectomie om dit aan te pakken en was uiteindelijk blij dat ze naar de waarschuwingssignalen van haar lichaam had geluisterd.
Ja, ik heb twee vormen van kanker gehad. Geen van beide heeft me gedood, dus ik betwijfel of er iets zal gebeuren.
Lessen, het leven als overlevende en het vinden van een nieuwe passie
Tijdens haar overlevingstocht herhaalt Louise dat ze een carrièregericht persoon was en offers bracht of compromissen sloot om op een niveau te blijven dat ze als concurrerend in de bedrijfswereld beschouwde. Ze had haar zinnen gezet op het overnemen van de baan van haar baas binnen vijf jaar, omdat dat werd beschouwd als de volgende stap op de bedrijfsladder. Na een paar jaar borstkanker realiseerde ze zich dat dit doel niet meer zo aantrekkelijk was als het ooit was geweest.
Ze besloot te stoppen met het bedrijfsleven en zes maanden te nemen om te herstellen en uit te zoeken wat haar volgende stap zou zijn. Toevallig kwam er een functie vrij bij de Breast Health Foundation en ze kreeg een baan aangeboden. En 13 jaar later is ze COO en houdt ze van haar baan! Ze is nog steeds gedreven en gemotiveerd om hard te werken en soms zelfs overuren te maken, zoals vroeger, maar dan wel voor iets waar ze gepassioneerd over is omdat ze helpt een verschil te maken in het leven van patiënten.
Als overlevende en iemand die nu patiënten en mede-overlevenden ondersteunt, heeft ze een aantal tips voor mensen die een geliefde hebben die in een vergelijkbare situatie verkeert. De eerste is dat je je bewust moet zijn van wat je werkelijk tegen hen zegt. Als je zegt: "Het komt wel goed met je", ontneem je de persoon die deze moeilijke reis doormaakt hoop. Het kan aanmatigend en afwijzend klinken, omdat ze niet weten hoe deze reis is vanuit een perspectief uit de eerste hand.
Haar tweede advies is om aandacht te besteden aan hoe je luistert en hen aan het woord laat. Iedereen heeft een uniek verhaal, een unieke reis en een unieke manier om met zijn situatie om te gaan. Daarom moet je de persoon behandelen zoals je zelf behandeld zou willen worden. En als ze het je niet met woorden vertellen, let dan op hun lichaamstaal en de omgeving die ze hebben gecreëerd, die je kunnen vertellen wat ze van je nodig hebben. Als je dat kunt respecteren, maakt dat een enorm verschil in de psychosociale omgeving waarin de persoon zich bevindt.
Op de vraag welke boodschap ze vrouwen in het algemeen zou meegeven in verband met borstkanker, is haar belangrijkste punt dat voor elke gezondheidskwestie geldt: zorg goed voor jezelf. Ze herhaalt dat als je het gevoel hebt dat er iets niet klopt, je je gevoel moet volgen en je zorgen moet laten behandelen door een arts. En als je gediagnosticeerd wordt met iets ernstigs als kanker, is er altijd wel iets positiefs te vinden in een situatie. In haar geval heeft haar kankerreis haar naar haar nieuwe carrière geleid en heeft ze (via de Breast Health Foundation) een aantal van de meest fenomenale vrouwen ontmoet die ze anders nooit zou hebben ontmoet.
Ik denk dat ik in zekere zin bevoorrecht ben dat ik borstkanker heb gehad, want door die ervaring is mijn leven zo veranderd dat het beter is geworden. En ik denk niet dat ik deze veranderingen zou hebben gemaakt als ik niet gediagnosticeerd was.
Watch the entire Video with Louise here
